自闭症(发育障碍类疾病)一般指儿童孤独症,这是广泛性发育障碍的一种亚型,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。2015年,联合国联席大会主席库特萨发表主题演讲中提到,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。在中国,自闭症人士可能超过1000万。其中,0-14岁的自闭症儿童可能超过164万。自闭症群体是世界的一份子,理解和包容的社会环境对他们很重要。
招商银行携手壹基金,邀您关爱自闭症群体 招商银行携手壹基金,呼吁公众人士认识了解自闭症常识,包容、接纳自闭症儿童,推动自闭症儿童融入社会。让爱来,让碍走,一起携手关注自闭症儿童群体。“小积分•微慈善”是招商银行信用卡的积分慈善捐赠平台,倡导以少量积分就能兑换非实物化的公益行为,传递“聚沙成塔”的慈善理念,招商银行持卡人在日常持卡消费中获得的积分,可用来捐赠给不同的公益组织。2012年,平台就推出了“自闭症儿童社会融合课程”,持卡人捐赠500积分就能为自闭症儿童兑换1课时辅导课程;2018年4月,“小积分•微慈善”平台升级为“小积分•微慈善”众筹公益平台,1积分起捐,每一分都温暖。4月2日是“世界自闭症日”, 招商银行邀请爱心持卡人参与与自闭症患儿相关的公益活动,关注和理解自闭症儿童这一特殊的人群。
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蓝色行动 “蓝色行动”是壹基金海洋天堂计划支持的大型社会倡导行动。目前全社会对自闭症儿童的了解还不足,自闭症儿童受教育权利和社会生活还有很多困扰,蓝色行动呼吁个人、社区、媒体、企业、政府以变蓝的方式,表明他们对关注自闭症儿童行动的支持,带动更多公众认识了解自闭症,包容、接纳自闭症儿童,推动改善自闭症儿童的教育环境。
壹基金“海洋天堂计划” 壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》,本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助,提高民间机构专业服务能力和组织发展能力,联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导,促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持,以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。

致企事业单位HR的一封信

尊敬的企事业单位:

您好!我是一位自闭症女孩的爸爸,致信给您希望得到您的帮助。我的女儿今年二十二岁,一年前,她还是北京一所启智学校的学生,在学校里与同学和老师相伴,学习酒店客房整理等职业技能,从那时起,我的女儿开始渴望和其它学生一样走出校园、找一份工作,享受自己的人生。
如今,女儿已经从学校顺利毕业近1年,而工作的大门依旧离她非常遥远,即便只是一份简单的超市理货工作,她也面临着我们从没有预料过的重重困难:

无法完整解读同事甚至领导的表情:当他人表现出不满,甚至批评她时,她或许不知道招来批评的原因是什么,只能陷入“我被讨厌了”的焦虑中找不到解决问题的方式。
渴望交流,但行为不当:希望与其它同事交流,激动时会滔滔不绝,内容涉及隐私时也不懂得回避,可能不会适时结束对话;

认知记忆能力不足:面对有些流程较为复杂的工作,她可能无法快速习得,需要在师傅的指导下反复练习后才能掌握。

这些表现是一个自闭症也称为孤独症人士的典型行为,他们还伴有社交和语言障碍。从医学角度看,自闭症的成因至今存在争议,且没有确切的治疗方法,跟父母后天的教育没有最直接的关系,但通过正确的行为干预能令孩子的情况不断改善。在中国,有很多和我们一样的家庭,投入了全部心血,积极努力为孩子进行干预训练。我们衷心的希望社会环境的改善,能让更多自闭症孩子享有有尊严、无障碍、有品质的生活。

在普通环境中就业,是我们的孩子成年后实现独立生活的重要环节。作为家长,我们从初中起就教她学习独立生活减少依赖,长大后尽己所能为社会创造自己的价值,但孩子的障碍伴随一生的,训练和支持也伴随一生。同时,您的包容与帮助,对我们的孩子和家庭来说更为重要,期待您可以给予我们支持:

请给予孩子的异常行为适当的宽容与谅解:孩子的行为绝无邪念和恶意,她无法自己调整行为,我们会为她寻找和培养“支持性就业辅导员”,用专业力量帮助她适应和改进工作习惯;

请给予孩子一些适当的帮助:希望在岗位上找到一位愿意接纳她的“师傅”,当她出现不恰当行为时,引导和教育她做出调整和改变。如果您愿意,我们也可以为企业员工进行与自闭症/孤独症交往的常识普及;

请给予一些鼓励与表扬: 当孩子有进步时,您的鼓励是孩子最需要的“良药”,当他做出正确的行为时,您可以说:“你真棒。”

我们由衷的感谢您的爱心与无私帮助,祝您一生平安幸福!

一位自闭症女孩的家长
2019年4月2日

致学校领导及老师的一封信

尊敬的校长及各位老师:

你们好!

提笔写这封信,我的心情非常复杂。

十年前,我们在痛苦与无助中接受了孩子是自闭症这一事实,自此便踏上了一条充满坎坷和挑战的长路。上苍赐给我们一个“星星的孩子”,自闭症成为了我们家庭永恒的课题。一路走来,生活教会了我们执着、坚强、尊重和接纳。

十年来,我们用积极的态度面对孩子的情况,持续进行行为训练,孩子在一点点进步,而这一切更得益于学校和老师对孩子的包容与接纳。

我们的家庭是不幸的,也是幸运的。在孩子的成长道路上,我们总是能遇到好人,尤其是在学校,一批富有爱心且敬业专业的老师,给予我们支持、鼓励和专业指导。学校里包容与接纳的氛围更是一剂康复“良药”。

尽管未来仍有很多未知和挑战,但是我相信,有老师和同学们的爱心与帮助,有专业机构和特教老师的支持,“孤独”会逐渐远离孩子,信心和希望会永远陪伴着我们。

敬爱的老师们,请再次接受我们最诚挚的感谢和最崇高的敬意。祝老师们身体健康,工作顺利!

此致

敬礼!

一位自闭症女孩的家长
2019年4月2日

致公交系统工作人员的一封信

尊敬的公交系统工作人员:

您好!我是一位自闭症人士的家长,致信给您真诚希望得到您的帮助。

我的儿子今年二十一岁,一眼望去,挺普通的一个大男孩。但是仔细观察或交流后,或许会发现他有一些举动或表现,令您和乘客觉得他没有礼貌,甚至怪异另类:

行为表现以自我为中心:在不征求乘客的同意下,挤进一个很窄的座位;接听电话时,声音过大;在车上旁若无人地大声唱歌;在地铁车厢里触碰到他人但似乎毫无察觉;

无法完整解读他人的情绪:当他人流露出厌恶或者抵触的表情,甚至言语批评时,他依然我行我素,不予理会;

渴望交流,但行为不当:有时会与陌生人交流,激动时会拉他人的手臂;

缺乏认知记忆能力:公交卡余额不足时,不知道如何处理,也许会坚持上车。

这些表现是一个自闭症(也称为孤独症)人士的典型行为,他们大多伴有社交和语言障碍。从医学角度看,自闭症的成因至今存在争议,且没有确切的治疗方法,跟父母后天的教育并没有最直接的关系,但通过正确的行为干预能令孩子的情况不断改善。在中国,有很多和我们一样的家庭,投入了全部心血,积极努力为孩子进行干预训练。我们衷心的希望社会环境的改善,能让更多自闭症孩子享有有尊严、无障碍、有品质的生活。

交通出行是自闭症人士未来独立生活的重要环节,因此我们很早就帮他们提高出行能力。但障碍是伴随孩子一生的,训练和支持也伴随一生。不仅需要家庭、学校、社区共同促进,更需要您的帮助。您的包容与理解对我们来说非常重要,真诚的期待您可以给予我们支持:

请给予孩子的异常行为适当的宽容与谅解:孩子的行为绝无恶意,他无法控制自己的行为,作为家长,我们定会尽全力帮助他改进;

请给予孩子适当的帮助:当孩子出现不恰当的行为时,引导和教育他做出恰当的反应。请不要感到惊慌或害怕,您可以寻求家长或者孩子所在机构的帮助;

请给予鼓励与表扬:当孩子有进步时,您的鼓励是孩子最需要的“良药”,当他做出正确的行为时,您可以说:“你真棒。”

我们由衷地感谢您的爱心与无私帮助,祝您一生平安幸福!

此致

敬礼!

一位自闭症女孩的家长
2019年4月2日
  • 什么是自闭症

    又称儿童孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
  • 自闭症是什么原因引起的

    自闭症的成因及其复杂,经过医学界的长期探索,目前更倾向于认为自闭症是一种较为复杂的失调,各关键症状病因不一,且有可能同时存在。
  • 自闭症可以治好吗

    孤独症没有特效药物治疗。但是早期诊断和早期干预可以改善自闭症的预后效果。因此自闭症治疗一般认为是年龄越小、效果越好。坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。同时,促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。
  • 自闭症很罕见吗

    并不罕见,2015年联合国联席大会主席发言,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口,在美国每59名儿童中有1名自闭症。在中国的自闭症可能有1000多万人,其中,14岁以下的约有200多万。
  • 自闭症人士会有什么表现呢

    主要表现为社会交往障碍、交流障碍、感觉异常和兴趣狭窄及刻板重复的行为方式。伴随其它不同程度的癫痫和精神发育迟滞。
  • 自闭症人士可以乘坐公交和地铁吗

    当然可以。自闭症人士在经过训练和练习之后,是可以独立乘坐公共交通的。我们呼吁大家给他们一个包容和理解的环境。
  • 自闭症孩子能上学吗

    按照《中国人民共和国教育法》和《中华人民共和国残疾人教育条例》的规定,自闭症孩子和我们大家一样享有受教育的权利。在九年义务教育阶段,学校对自闭症孩子入学需做到“零拒绝”。事实上,我国已经有很多开展全纳(融合)教育的学校,很多自闭症孩子已经愉快地开始学校生活了呢!
  • 自闭症孩子会独立生活或者工作吗

    自闭症孩子通过干预训练练习是能够做到独立生活并且参加工作的。国内一些家长组织、训练机构和学校都在探索针对自闭症孩子的职业教育和支持性就业模式,也就是将自闭症谱系和其他精神障碍一样具有局限性的群体,以教会他们做一些力所能及的简单工作为目标。
  • 自闭症都是天才吗

    自闭症中有极小部分人在某一方面有着异于常人的天才表现,比如演奏乐器、绘画、记忆、计算能力等。比如,由汤姆·克鲁斯主演的电影《雨人》中的“雨人”就是一个典型的学者症候群,他的计算能力和记忆力非常惊人。但这只是极个别的情况,大部分自闭症人士存在智力发展问题,并且面对很大的生存挑战。
  • 我们能做些什么来帮助自闭症人士

    对自闭症人群来说,被接纳和被爱尤其重要。因为在主流社会,他们依然面临着渴望被他人乃至被社会理解的巨大挑战,他们希望得到大家的支持和引导,当他们面临困难的时候,希望你也能够鼓励和安慰他们。在这里,我们邀请你参与海昌海洋公园的4月孤独症儿童关爱月,共同了解与关爱自闭症群体。